Martinika25:Подскажите вы где наблюдаетесь?
Plusic:25 февраля 2013 19:39
Martinika25, наверное уже нигде.
Martinika25:Подскажите вы где наблюдаетесь?
Plusic:25 февраля 2013 19:39
Martinika25, наверное уже нигде.
офлайн
Martinika25
Junior Member
|
|
31 |
10 лет на сайте Город:
|
Martinika25, потому что с давлением 120 мм.рт.ст. в легочной артерии год прожить на одном виасиле по-моему не реально.
офлайн
Martinika25
Junior Member
|
|
31 |
10 лет на сайте Город:
|
kode:Martinika25, потому что с давлением 120 мм.рт.ст. в легочной артерии год прожить на одном виасиле по-моему не реально.
но он же писал, что в следствии порока, значит реально с вторичной живут долго.
Martinika25:реально с вторичной живут долго.
Martinika25, если давление в легочной артерии достигло 120-ти мм.рт.ст., то уже пофиг - вторичная это или первичная легочная гипертензия, прогноз одинаково неблагоприятный.
офлайн
Martinika25
Junior Member
|
|
31 |
10 лет на сайте Город:
|
kode, у меня тоже высокое , но я еще не принимала ничего и разница есть первичная или втричная.
Martinika25:и разница есть первичная или втричная.
Martinika25, разница принципиальная, так как при первичной - это давление обусловлено сужением легочной артерии и изначально здоровое сердце с шестикратной нагрузкой больше года функционировать не может, за это время его насосная функция снижается до несовместимой с жизнью; при вторичной - легочная артерия нормальная и давление в ней повышается из-за того, что насосная функция сердца уже убита пороком, но в обоих случаях легочное давление равное 120 мм.рт.ст. - это симптом, который свидетельствует о неблагоприятном прогнозе, если не предпринимать каких-то действий, вплоть до пересадки комплекса "сердце-легкие".
офлайн
Martinika25
Junior Member
|
|
31 |
10 лет на сайте Город:
|
kode, я была в германии , на обследовании там сказали что при правильной терапии с вторичной живут до старости. Я за всю жизнь с ЛГ 125 ни одной таблетки не выпила вот только начну. ездила к Курлянской , в выписке есть траклир сказали финансировать не будут.
kode, а вы врач?
Martinika25, про первичную легочную гипертензию я узнал, когда у моего кума сестра подцепила после родов эту хваробу
офлайн
Martinika25
Junior Member
|
|
31 |
10 лет на сайте Город:
|
офлайн
Martinika25
Junior Member
|
|
31 |
10 лет на сайте Город:
|
Martinika25:виагру? траклир не предлогали?
Martinika25, это давно было, тогда во всем мире лечили в основном простагландинами, Эпопростенола у нас не было, пытались заменять Вазопростаном. Оригинальная Виагра была очень дорога, своего силденафила (Виасила) еще не производили, а государство не оплачивало Виагру даже детям ( в отличии от Украины и России), хотя нуждающихся детей в стране можно было по пальцам пересчитать. И сейчас не оплачивает Траклир, который является орфанным препаратом. В мире существуют редкие болезни, которыми болеют по нескольку человек в каждой стране мира, поэтому фармацевтическим компаниям не выгодно выводить на рынок препараты для их лечения, так как они никогда не окупятся, ибо разработка и испытания стоят от нескольких миллионов до , иногда, миллиарда долларов. Поэтому изобретения таких препаратов спонсируют развитые страны, а фармкомпании производят их малыми партиями и продают дорого, чтобы окупить производство, в государства, где принята программа поддержки пациентов с редкими, орфанными, заболеваниями. Эта программа предполагает лечение таких больных за счет бюджета, потому что у отдельного гражданина никогда нет столь колоссальных средств. В РБ никто на официальном уровне не хочет возиться с легочной гипертензией, потому " спасение утопающих - дело рук самих утопающих", каждый барахтается, как может.
офлайн
Martinika25
Junior Member
|
|
31 |
10 лет на сайте Город:
|
а знаешь, так обидно в Боровлянах 49 с ЛГ, я нашла троих, спрашиваю, давайте сделаем ассоциацию, сам врач поможет. все нет мы не знаем, нам не назначали. Хотя в контакте, одноклассниках группы ЛГ, там все написано. наших там нет. то ли люди наши такие забитые, зашуганные то ли...
виагру лучше, или норм. дженерик, только у нас нет дозы норм., надо 20 мг 1-1-1, а у нас 25-50-100.
Босентан не профинансируют.
FDA зарегистрировало новый препарат в 2013 в конце ещё.
ну амлодипин может ещё у кого есть показания.....
а вообще пичаль эта первичная((((99дтвятьскупкадивять
Martinika25:Боровлянах 49 с ЛГ, я нашла троих, спрашиваю, давайте сделаем ассоциацию, сам врач поможет. все нет мы не знаем, нам не назначали.
Martinika25, они просто "дурака включают", потому что, скорее всего участвуют в международном многоцентровом SERAPHIN на базе минской областной больницы и им дают бесплатно мацитентан, который лучше траклира, некоторым снижает легочное давление в 3 раза.
Vital(1):надо 20 мг 1-1-1, а у нас 25-50-100.
Vital(1), не принципиально, можно купить сотку и принимать по четверти таблетки три раза в день, только эффект от силденофила и рядом не стоял с антагонистами рецепторов эндотелина, которые снижают давление в ЛА до нескольких раз, а силденфил только на несколько процентов.
kode:рядом не стоял с антагонистами рецепторов эндотелина
Это да((((((9
kode:участвуют в международном многоцентровом SERAPHIN
так оно ж закончилост вроде.. результаты же на гонгрессе каком-то представляли вроде.. на медскейпе статья была. Или идёт ещё?
Vital(1):так оно ж закончилост вроде.. результаты же на гонгрессе каком-то представляли вроде.. на медскейпе статья была. Или идёт ещё?
Vital(1), закончилась 3-я фаза, идет 4-я, по слухам, до 15-го года.
офлайн
Martinika25
Junior Member
|
|
31 |
10 лет на сайте Город:
|
kode, да знаю я про эти препараты, эффект не у всех, моей знакомой он не помог. а траклира лучше ничего не может быть. Хотя его тоже нужно принимать не один, международная система лечения это траклир+ревацио+венавис ( илопрост). нет лекарств еще от ЛГ во всем мире, есть поддерживающая терапия, но все равно все приходят к пересадке легких.
Следующий препаратРиоцигуат компании Байер, но пока он дойдет и дойдет ли он вообще до нас.
Риоцигуат был одобрен в США в октябре 2013 года, в Канаде и Швейцарии – в сентябре и ноябре 2013 года. В феврале 2013 года Байер подала заявку на одобрение препарата в Европейском Союзе. Ожидается, что препарат будет в скором времени приносить компании не менее 670 млн. долл. в год. Байер – немецкая фармацевтическая компания, основанная в 1863 году. Среди популярных препаратов компании – аспирин, ципрофлоксацин и др. Выручка компании в 2012 году составила 39,8 млрд. евро, а прибыль – 2,4 млрд. евро.
И какая его будет цена остается только гадать, но сказали выше чем у траклира, хотя и он стоит не мало 250 тыс . рос. рублей( и упаковки хватает только на месяц.
В баравлянах еще дают эксперементальные, они продлили на год еще точно.
Martinika25:а траклира лучше ничего не может быть.
Martinika25, это вопрос религии , кто во что верит. Траклир ( Бозентан) и Опсумит ( Мацитентан) являются антагонистами рецепторов эндотелина, имеют похожий механизм действия. Представители Актелиона позиционируют Opsumit как новое поколение и преемник Tracleer, у которого патент заканчивается в 2015 году. Раз заканчивается патент, то появятся недорогие дженерики, а Актелион планирует отбить 1,4 милларда на Опсумите, продавая его дорого, что не получилось бы сделать, не будь он заметно лучше Траклира. Именно это продемонстрировало всем заинтересованным организациям исследование SERAPHIN.
Martinika25:траклира, хотя и он стоит не мало 250 тыс . рос. рублей( и упаковки хватает только на месяц.
Ни один больной легочной гипертензией в мире не сможет покупать препарат стоимостью в целый автомобиль ежемесячно в течение всей жизни, везде таких пациентов лечат за счет государства.
Martinika25:Ожидается, что препарат будет в скором времени приносить компании не менее 670 млн. долл. в год.
Это лекарство уже продается под названием Adempas, но его нигде не купишь в обычных аптеках, он , как и все орфанные препараты продается только по специальным каналам через предзаказ.