Настоящим обращаюсь в Ваш адрес с просьбой о материальной помощи и содействии в моей сложившейся ситуации.
В настоящее время я воспитываю несовершеннолетнего ребенка-сына Юркевича Даниила 17.01.2005 г.р. инвалида детства СУЗ-3 с нарушением опорно-двигательного аппарата. Медицинский диагноз: мышечная дистрофия Дюшена. Это генетическое неизлечимое заболевание, при котором постепенно отмирают мышцы тела. Сначала отказывают ноги, затем руки, кости искривляются, ребенок не может сидеть, потом ходить; заканчивается полной обездвиженностью и отказом сердечной мышцы. С каждым годом состояние моего ребенка ухудшается, болезнь прогрессирует, остановить течение ее невозможно.
В нашей стране моему сыну были назначена гормональная терапия, призванная замедлить течение болезни, но она дала очень много побочных эффектов на внутренние органы и кости, появились другие физические осложнения.
В течение последнего года состояние Даниила стало ухудшаться стремительно. Потребовалось сложное и длительное обследование. Так как у нас в стране нет врачей по болезни Дюшена, пришлось проходить обследование в Москве, в НИИ им. Вельтищева, который специализируется на нашем заболевании, как не гражданам России, платно.
Результаты обследования выявили очень много осложнений, остеопороз, диффузные изменения внутренних органов, были назначены абсолютно другие лекарства, которых в Беларуси не продают, нужно покупать их за границей. Также была назначена электроколяска для передвижения ребенка по улице и дома. Почему электроколяска? Ребенок самостоятельно может передвигаться только на расстояние в пределах нескольких метров. И это он делает с определенным трудом и на цыпочках, поскольку за счет атрофии задних отделов групп мышц мышечная нагрузка при попытке ходьбы ложится на передние отделы групп мышц и ребенок невольно становится на носочки и использует резервы оставшихся мышц в ногах. При этом не следует забывать, что все мышцы ребенка находятся в воспаленном состоянии. Такая ходьба за счет оставшихся «полуразорванных» мышц, дает повышенную нагрузку на эти мышцы, ведет к их перенапряжению и неминуемой атрофии за счет их разрыва. По статистике с момента начала «ходьбы на носочках» до момента полной утраты способности к передвижению проходит в среднем не более полугода.
Что касается обычной инвалидной коляски, то она детям с миопатией не подходит по той причине, что мышцы их рук очень ослаблены и у них попросту не хватает физической силы крутить колеса. Ведь параллельно с атрофией мышц ног, происходит постепенная атрофия и мышц рук, но не такими быстрыми темпами. Атрофия мышц полностью захватывает весь организм за счет того, что абсолютно все мышцы находятся в воспаленном состоянии, поскольку нарушена их целостность из-за отсутствия защитной мембраны в мышечных клетках, т.е. внешней оболочки. При этом атрофия имеет восходящий характер. На фоне общей ослабленности мышц всего организма вначале происходит полная атрофия мышц нижних конечностей, потом мышц спины, рук, внутренних органов, заканчивая легкими и сердцем.
Поэтому те дети с миопатией, которые оказываются в простых механических электроколясках, полностью утрачивают самостоятельность и способность к какому-либо передвижению.
В Руководстве для семьи «Диагностика и лечение мышечной дистрофии Дюшенна» на странице 26 в разделе 5 (Реабилитация – физиотерапия и трудовая терапия) сказано: «…Так как ходить становится все труднее, рекомендуется как можно скорее приобрести кресло с электрическим приводом. В идеале первая инвалидная коляска с электрическим приводом должна быть подогнана и настроена для обеспечения максимального комфорта, правильности посадки и симметрии…».
Стоимость электрической коляски в необходимой комплектации завода Оттобок в Москве составляет 6700 долларов США. На данный момент эта сумма для моей семьи является неподъемной, т.к. в семье еще трое детей помимо Даниила, и младший сын тоже является инвалидом детства с сопутствующими проблемами (врожденные лицевые дефекты).
Ссылка на группу в Контакте, где рассказывается про Даника, и его болезни подробнее, есть много его фото и описания жизни: https://vk.com/club124847013
Благотворительные счета открыты в филиале 510 - г.Минск, ул.Куйбышева, 18; УНП 100633430; МФО AKBBBY21510:
- белорусские рубли - транзитный счёт BY05AKBB38193821000085100000 на благотворительный счёт BY86AKBB31340000010715120421 в отделении 510/421, бессрочный
- российские рубли - транзитный счёт BY84AKBB38193821032495100000 на благотворительный счёт BY34AKBB31340000010685120421 в отделении 510/421, бессрочный
- доллары США - транзитный счёт BY84AKBB38193821032495100000 на благотворительный счёт BY79AKBB31340000010655120421 в отделении 510/421, бессрочный
- евро - транзитный счёт BY84AKBB38193821032495100000 на благотворительный счёт BY26AKBB31340000010755120421 в отделении 510/421, бессрочный
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Юркевич Виктория Викторовна на лечение и реабилитацию, приобретение мед. оборудования, лекарств, электроколяски.
Карточка Беларусбанка: 9112 3100 1621 1335 срок действия 05/19
Карточка МТБанка: 4177 5311 4243 6081 срок действия 07/18
WebMoney кошелек R086937165888-российские рубли, Яндекс.Деньги № 410015230589142
С уважением, Юркевич Виктория Викторовна.
