Здравствуйте!Я мама Дани Юркевича, мальчика с дистрофией Дюшенна.Эта коварная болезнь является врожденной, никто не может предугадать, что она проявится у ребенка, если в роду не было подобных заболеваний, у нас в стране нет общего скрининга на мышечные дистрофии.Болезнь эта характеризуется тем, что медленно медленно убивает мышцы ребенка, сначала слабеют ноги, перестают сгибаться, дубенеют, потом и вовсе отказывают, болезнь идет дальше, слабеют руки, искривляется позвоночник, ребенок садится в инвалидную коляску, мышцы продолжают отказывать по всему телу, до полной неподвижности, пока не откажет сердце, которое тоже есть мышца. Год назад я возила сына в Москву на обследование, к единственному доктору на всю Россию, который занимается дистрофией Дюшенна и разбирается в этой болезни. Он назначил нам лекарство Дефлазакорт, которое сертифицировано во всем мире, и все такие больные дети его принимают. Но в нашей стране его не продают в аптеках, и я вынуждена его заказывать откуда получается из других стран, чтобы мой ребенок мог ходить своими ногами. Из всех сил стараюсь сохранить те мышцы ребенка, которые еще есть. Анализ плазмы крови, который мы с ним заказывали в Москве, в НИИ им. Пирогова, где проводилось обследование, показал что осталось 40 процентов мышц, 60 процентов уже поражено. Благодарение Богу и добрым людям, что помогают мне закупать лекарство и другие необходимые препараты для Дани, для поддержания его жизни, чтобы мой мальчик мог радоваться и хотя бы немного жить наподобие как живут здоровые дети. У Дани очень строгое питание, рассчитанное чуть ли не по граммам, он никуда не ходит, нигде не бывает, учится дома. Мальчик мой находится под патронажем Детского паллиативного центра при хосписе, потому что его болезнь неизлечима никак нигде. Работая днем и ночью, у меня нет возможности никуда его вывезти, потому что в семье еще трое детей, младший сын родился недоношенным, с врожденными расщелинами губы и верхнего неба, требует постоянных занятий и внимания, имеет инвалидность, предстоит ряд операций по пластике лица. Прошу, помогите моему Даньке, пусть он еще проживет подольше.
